The Atypical HUS Foundation

aHUS en Espanol

 

La Fundación para niños con SUH atípico tiene materiales proporcionados en español en http://atypicalhus.ning.com/page/ahus-en-espanol , con una descripción detallada de los problemas aHUS dada en fácil de entender el lenguaje con nuestros aHUS Bootcamp en http://atypicalhus.ning.com/page/en-espanol-bootcamp .

 

 

aHUS Bootcamp

La perspectiva de los padres: CURSO SOBRE SHUa

Un diagnóstico de SHU Atípico, ¿y ahora qué hacemos?

por Linda Burke, Cheryl Biermann y Jodi Kayler

Síntomas vagos pero innegables, como fatiga extrema, hinchazón, vómitos, palidez o fiebre de origen desconocido, dieron lugar a una visita al consultorio del médico o al hospital local. Tal vez hubo unos pocos días de hinchazón que comenzó a aparecer acompañada por orina de color oscuro y olor fuerte. El apetito normal puede haber desaparecido por completo y la adecuada nutrición ha comenzado a ser una lucha constante. Al recibir un diagnóstico médico de síndrome urémico hemolítico atípico, comenzará a escuchar términos médicos como hemólisis, análisis de sangre, recuento de plaquetas, pruebas de la función renal y proteínas en la orina. ¿Qué significa realmente todo esto?

aHUS Bootcamp (ESPANOL)

 

 

A Story of Hope – aHUS Brochure

 

El folleto "Una historia de esperanza 'proporciona información aHUS junto con historias de pacientes aHUS de diferentes edades y nacionalidades.

ATYPICAL HUS BROCHURE--STORIES OF HOPE (ESPANOL)

 

 

 

 

 aHUS Flyer

 

La información aHUS de nuestro folleto "Una historia de esperanza», siempre en una sola página de texto adecuado para su distribución a los amigos, las familias, las escuelas y los compañeros de trabajo.

ATYPICAL HUS--1-PAGE SUMMARY (ESPANOL)

 

 

 

 

Colaboramos con otras organizaciones de enfermedades raras para ayudar a proporcionar aHUS divulgación y educación a través de dos fuentes de información valiosas aHUS proporcionada en español. Aprenda más acerca de la información aHUS, promoción y eventos, al visitar la red aHUS mundial en RareConnect https://www.rareconnect.org/en/community/atypical-hemolytic-uremic-syn  y aHUS en España por favor visite ASHUA en http: / / www.ashua.es/

 

RareConnect es un sitio que ofrece una página web dedicada a los problemas, necesidades y preocupaciones de la comunidad aHUS. Únete a la conversación en línea con otras personas afectadas por aHUS. Usted puede escribir en español y los espectadores puede hacer clic en un botón de traducir su mensaje en 5 idiomas diferentes. Los espectadores pueden comentar de nuevo en su idioma, lo que puede hacer clic para convertir en español para ayudar a hacer más fácil la comunicación entre pacientes, cuidadores y familias en todo el mundo. RareConnect es una iniciativa conjunta de NORD y EURORDIS , conectando pacientes de enfermedades raras a nivel mundial.

 

España es sede de una organización paciente-aHUS específica,   ASHUA or Síndrome Hemolítico Urémico Atípico.. Visite el sitio de ASHUA para una variedad de información en español, como por ejemplo un enlace a su libro aHUS iTunes.

 

 

 

 

 

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ATYPICAL HUS BROCHURE--STORIES OF HOPE (ESPANOL)

 

ATYPICAL HUS--1-PAGE SUMMARY (ESPANOL)

 

 

 

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